Varuh človekovih pravic Peter Svetina se je srečal z ministrom za zdravje Alešem Šabedrom, s katerim sta pozornost namenila predvsem problematiki redkih bolezni. V Sloveniji naj bi bilo po grobih ocenah med 120 in 160 tisoč ljudi z različnimi oblikami redkih bolezni. Tako varuh človekovih pravic kot minister sta se strinjala, da morajo imeti vsi pravico do enakopravne, primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe. Namen vseh je, da se bolnikom v že tako težkih situacijah olajša uveljavljanje njihovih pravic z jasno določenimi pravili in ukrepi ter s humanim pristopom.
Varuh človekovih pravic RS že leta spremlja težave bolnikov z redkimi boleznimi pri uveljavljanju njihovih pravic, s katerimi ga seznanijo zastopniki pacientovih pravic in člani različnih društev bolnikov z redkimi boleznimi. Minister mu je pojasnil, da so leta 2018 dopolnili Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva in s tem omogočili uvedbo nacionalnega registra redkih bolezni. Kot je minister še povedal, je v pripravi sklep o imenovanju delovne skupine, ki jo čaka vrsta aktivnosti, preden register zaživi tudi v praksi.
