Varuhinja Vlasta Nussdorfer, njen namestnik Tone Dolčič in strokovna sodelavka mag. Simona Mlinar so v ponedeljek, 23. 11. 2015, v okviru Evropskega tedna osveščenosti o cistični fibrozi (CF), ki je letos potekal od 16. do 22. novembra na pogovor sprejeli predstavnice Društva za cistično fibrozo Slovenije (Društvo), ki združuje bolnike z boleznijo cistična fibroza (CF), njihove svojce, zdravstveno in drugo osebje iz različnih strokovnih področij ter vse osebe, ki želijo biti člani društva. Po podatkih društva je v Sloveniji 80 bolnikov, od tega 55 otrok.

Predstavnice Društva so varuhinjo in njena sodelavca seznanile s problematiko, s katero se srečujejo odrasle osebe in otroci s CF. Težave, s katerimi se srečujejo člani društva, zadevajo predvsem že več let trajajočo neustrezno urejenost prostorov za bolnike s CF v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, uveljavitev pravice do telesne okvare teh oseb, omejitve pri pridobitvi poklica in omejen dostop do učne pomoči zaradi pogostih hospitalizacij otrok in problem (ne)kompetenc medicinskih sester patronažne službe pri dajanju intravenozne terapije bolnikom s CF. Opozorile so tudi, da se celostna obravnava pacientov izvaja na pediatrični kliniki, po polnoletnosti otrok pa ne več, kar je zaradi narave bolezni zelo velik problem. Predstavnice društva so nas seznanile tudi s prizadevanji v smeri vzpostavitve Registra bolnikov z redkimi boleznimi, v katerem bi se vodilo tudi bolnike s CF.

Varuhinja je izrazila zahvalo predstavnicam Društva za predstavljene teme in obljubila nadaljnje sodelovanje in pomoč Društvu v okviru pristojnosti Varuha.