Varuh človekovih pravic Peter Svetina se je 22. 4. 2021 v sklopu srečanj s civilno družbo sestal s predstavniki nevladnih organizacij, ki skrbijo za otroke in odrasle osebe s spektroavtistično motnjo (SAM) in si prizadevajo za napredek na tem področju.
Institucija Varuha človekovih pravic se z avtizmom ukvarja že vrsto let in od pristojnih organov terja sistemske spremembe. »Od vas, ki ste v neposrednem stiku z uporabniki, bi želel slišati, kaj vse še ni urejeno in katera področja terjajo nujno pozornost odločevalcev,« je varuh uvodoma orisal namen srečanja. Udeležence je seznanil z nedavnim primerom poskusa namestitve otroka s SAM v posebni socialnovarstveni zavod za odrasle. Primer je ocenil kot nesprejemljivo ilustracijo kršenja otrokovih pravic. Po ukrepanju institucije Varuha je bil otrok nameščen v zanj primerno ustanovo, kjer lahko prejema ustrezno pomoč.
Varuh je prepričan, da je oblikovanje skupnostne skrbi tudi za osebe s SAM nujno. »Skupnostna skrb ne sme biti zgolj na plečih lokalnih skupnosti, pač pa je zanjo odgovorna država, ki mora zagotoviti ustrezne politike in finančne okvirje,« je poudaril varuh.
Predstavniki civilne družbe so zadovoljni, da se vzpostavlja mreža strokovnih institucij za podporo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam, vendar je napredek po njihovi oceni preskromen, epidemija pa je proces še upočasnila. Zadovoljni so sicer, da je institut zgodnje diagnostike vendarle zaživel, čeprav pa se še prepogosto dogaja, da je čas od zaznave drugačnega razvoja do diagnostničnih procesov predolg, še daljši pa je od postavljene diagnoze do pomoči, ki osebi s SAM in njeni družini pripada. Preslabo je še zmerom poznavanje tega nevrološkega stanja v zdravstvu, šolstvu in pri različnih organih, ki s temi osebami prihajajo v stik, na primer pri policiji in sodstvu, so opozorili predstavniki civilne družbe.
Skrbi tudi premajhno število strokovnjakov , ki bi se v naši državi ukvarjali z avtizmom, na kar Varuh že opozarja že leta. Posledično je slaba tudi dostopnost do diagnostike in programov pomoči osebam s SAM oz. njihovim družinam. Terapij za odrasle osebe s SAM ni, niti ni socialnovarstvenih programov zanje, poudarjajo nevladne organizacije. Vse to bi morale nagovarjati različne politike države, tako izobraževalne, zdravstvene, socialne in stanovanjske, so se strinjali udeleženci. Predstavnikom nevladnih organizacij pa se ob tem postavlja vprašanje, kako je mogoče načrtovati uspešne politike brez nepoznavanja točnega števila tistih, ki bi določene storitve in pomoči potrebovali, čeprav pavšalne ocene sicer kažejo, da število oseb s SAM zelo narašča.
Nevladne organizacije in društva s področja spektroavtistične motnje si enako kot Varuh že vrsto let prizadevajo, da bi se uredilo vprašanje spremljevalcev teh oseb, da bi bil ta poklic umeščen v razvid poklicev in spremljevalci dostopni v vseh vzgojno izobraževalnih programih. »Varuh bo svoja prizadevanja na tem področju še okrepil,« je obljubil varuh Svetina. Osebe s SAM potrebujejo prilagojeno izobraževanje tudi v glasbenih šolah, kjer pa sistem nikakor ne sledi načelom inkluzije, so opozorili.
»Javni sistemi ne nudijo dovolj storitev, ki bi podprle razvoj otroka. Ni pravično, da so lahko otroci z boljšim socialnih statusom svojih staršev deležni pomoči, drugi pa so odvisni od finančno omejenih programov, za katere kandidirajo nevladne organizacije,« je poudarila predsednica Zveze za avtizem Sabina Korošec Zavšek. »Pri skrbi za osebe s SAM je zato nujen premik od oblikovanja programov, ki jih večinoma izvajajo nevladne organizacije, do oblikovanja javnih storitev, ki bi izhajale iz pravic teh oseb in bile financirane s strani države,« pa je ob tem opozoril varuh človekovih pravic Peter Svetina s čimer so se udeleženci strinjali.
Poudarili so še, da je nujno vzpostaviti socialnovarstvene programe po Sloveniji tudi za osebe s SAM, poskrbeti za razvoj bivalnih skupnosti ter osebam s SAM omogočiti samostojno življenje. Posebni izzivi čakajo družbo še na področju zaposlovanja oseb s SAM, kjer je nujno izobraževanje delodajalcev o tem, da lahko osebe s SAM v kolektivu s svojimi sposobnostmi ob ustrezni podpori ustvarjajo dodano vrednost, še poudarjajo nevladne organizacije, ki skrbijo za osebe s spektroavtistično motnjo.
Varuh človekovih pravic Peter Svetina je udeležencem zagotovil ukrepanje institucije pri vprašanjih, ki so jih izpostavili na srečanju. »Verjamem, da lahko s skupnimi močmi prispevamo h gradnji vključujoče družbe, v kateri ne bo nihče spregledan,« je še poudaril.
Udeleženci so bili soglasni, da mnogo težav izhaja iz zelo raznovrstne zakonodaje, ki ureja področje invalidov. Tako naj bi bilo kar 75 predpisov, ki se nanašajo na položaj invalidov, pri čemer pa posamezni ne obravnavajo vseh invalidov enako in jim ne priznavajo enakih pravic. Zato je nujno pregledati zakonodajo s tega področja ter pripraviti ustrezne rešitve, kar bo Varuh predlagal pristojnim.
Srečanja so se udeležili predstavnice Zveza za avtizem Slovenije, Društvo za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo, To sem jaz, zavod za pomoč otrokom z motnjami avtističnega spektra in njihovim družinam, Podgorje, direktorica Zasebnega zavoda za vzgojo in izobraževanje Do re mi in predstavnik Združenje bodi zdrav.
