Varuha so pobudniki, predstavniki oseb s Prader-Willijevim sindromom (PWS) seznanili s težavami teh oseb pri vključevanju v programe, v katerih bi lahko izgubljali težo pod zdravniškim nadzorom po 19. letu starosti. Osebe s PWS so izgubljale težo pod zdravniškim nadzorom v nekdaj imenovanem Centru za zdravljenje bolezni otrok Šentvid pri Stični, danes Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični (Bolnišnica). Bolnišnica pa je začela zavračati starejše otroke (ki so že dopolnili 18 let) s PWS, kljub dejstvu, da imajo edini v Sloveniji program, ki omogoča osebam s PWS izgubljanje teže pod zdravniškim nadzorom tudi po 19. letu starosti. Varuh je Ministrstvo za zdravje (MZ) in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) pozval k urejanj teh težav, kar se je tudi zgodilo. Varuh pričakuje, da bo seznanjen s sprejetimi rešitvami. Problematiko bo spremljal in se po potrebi intenzivneje vključil v njeno reševanje.

* * *

Varuha človekovih pravic Republike Slovenije (Varuh) so pobudniki, predstavniki oseb s Prader-Willijevim sindromom (PWS), seznanili s težavami teh oseb pri vključevanju v programe, v katerih bi lahko izgubljali težo pod zdravniškim nadzorom po 19. letu starosti. Pobudniki so navajali, da so osebe s PWS pogosto duševno ali telesno prizadete in zavarovane po starših, tudi po dopolnjenem 18. oziroma 26. letu starosti. Večina teh oseb ni samostojnih in večini njihovih staršev se po dopolnjenem 18. letu starosti otrok podaljša roditeljska pravica.

Osebe s PWS so izgubljale težo pod zdravniškim nadzorom v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični (Bolnišnica). Težave so nastale, ker naj bi Bolnišnica zavračala starejše otroke (ki so že dopolnili 18 let) s PWS, kljub dejstvu, da imajo edini v Sloveniji program, ki omogoča osebam s PWS izgubljanje teže pod zdravniškim nadzorom tudi po 19. letu starosti. Njihovi argumenti so bili, da nimajo zdravnikov, ki bi lahko obravnavali starejše otroke, in da nimajo dovolj strokovnih sodelavcev kot so psihiatri. To, da Bolnišnica ne želi več sprejemati starejših otrok naj bi se čutilo tudi v odnosu do njih. Posledično, po navedbah pobudnikov, te osebe zavračajo obravnavo v Bolnišnici, saj se tam ne počutijo dobro. Pobudniki so se obrnili na Varuha, ker niso vedeli na koga naj se obrnejo in kje bi bila obravnava njihovih starejših 'otrok' mogoča.

Varuh se je obrnil na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) in Ministrstvo za zdravje (MZ). MDDSZ je sporočilo, da je z opisano problematiko seznanilo izvajalce storitev za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Zaprosilo jih je za podrobnejša strokovna pojasnila o izvedbi specifične obravnave oseb s sindromom PWS v okviru obstoječih programov dela in individualnih načrtov. Zaprosilo je tudi za informacijo o številu vključenih uporabnikov s sindromom PWS v mrežo storitev varstveno delovnih centrov. Skupnosti varstveno delovnih centrov Slovenije je predlagalo, da v sodelovanju s strokovnimi delavci na tem področju in Društvom za pomoč osebam s Prader-Willijevim sindromom organizira sestanek, na katerem bi se pogovorili o problematiki ter izdelali možne predloge rešitev oziroma izboljšav. MDDSZ je Varuha seznanilo, da je več varstveno delovnih centrov in centrov za usposabljanje, delo in varstvo, tudi tisti, ki nimajo uporabnikov s PWS, zapisalo, da so njihovi zavodi primerni za osebe s PWS.

MZ pred dopisom Varuha ni bilo seznanjeno s problematiko oseb s PWS po dopolnjenem 19. oziroma 26. letu starosti. Junija 2022 je pridobilo informacije o tej problematiki od Bolnišnice in Mladinskega klimatskega zdravilišča Rakitna. Pojasnilo je tudi, da še nima oblikovanega predloga, kako v prihodnje organizirati rehabilitacijo oseb s PWS, starejših od 19. let, zato je prošnjo za obravnavo in predlog rešitve težav teh oseb naslovilo na Razširjen strokovni kolegij za pediatrijo in na Razširjen strokovni kolegij internističnih strok. Prav tako naj bi se MZ povezalo z MDDSZ in po prejemu odgovorov in predlogov omenjenih inštitucij pripravili predloge rešitev. MDDSZ in MZ naj bi se na skupnem sestanku o preoblematiki pogovorili tudi s predstavniki uporabniških skupin in predstavniki izvajalcev na področju socialnega in zdravstvenega varstva.

Varuh je ugotovil, da se je reševanje težav s sodelovanjem obeh ministrstev začelo. Pričakujemo, da bomo seznanjeni s sprejetimi rešitvami. Problematiko bomo spremljali in se po potrebi intenzivneje vključili v njeno reševanje. 9.4-24/2022